Este lunes, a los nueve años, falleció la pequeña guerrera “Juanita”, donde junto a su madre luchaban por los derechos de los electrodependientes. Natalia Torre, su mamá, dió a conocer la triste noticia en sus redes sociales.
“Juanita” sufría una enfermedad neuromuscular que no fue detectada en el embarazo. Nació el 29 de noviembre de 2015, y desde ese mismo día peleaba por vivir: “Acá no se podía diagnosticar lo que tenía, entonces hice todo para llevármela a Buenos Aires. Le hicieron estudios, operaciones y nunca se ha podido dar con el diagnóstico general. Es la primera enfermedad asentada con ese código genético en el mundo, y sigue siendo estudiada”, contó Natalia, delegada en San Luis de la Asociación Argentina de Electrodependientes (AAdED).
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Su caso se hizo público en 2017, cuando su madre luchaba por la adhesión de la provincia a la Ley Nacional 27.351 que garantiza el acceso gratuito al servicio eléctrico para las personas que requieren un suministro constante por razones de salud. “La ley promueve el bienestar de la persona electrodependiente, que es alguien que necesita servicio eléctrico, permanente, de buena calidad, porque está conectada a aparatología médica para respirar, comer, dializarse. Si se corta la luz y el suministro es inadecuado, pueden pasar situaciones de salud muy perjudiciales”, explicó la delegada, quien destacó que la compañía distribuidora tiene, también por la norma, una línea 0800 permanente para atender las necesidades de suministro a las familias. “Para mí es una seguridad muy grande tener la ley”, remarcó.
Contra todo el pronóstico médico que le dieron en un principio a la madre, Juanita creció con mucho amor y en buen estado de salud, a pesar de su condición crónica. A Juanita le gustaba ver videos de YouTube, sentarse en su hamaca; tenía amigos en el barrio y se comunicaba mediante señas con su mamá.
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