Soledad Alanís es trabajadora estatal, mamá, y desde hace 15 años enfrenta una lucha que parece no tener fin. Su hija Sasha Ludmila nació con parálisis cerebral a raíz de una mala praxis obstétrica. Desde entonces, Soledad carga con la tarea no solo de criar y cuidar a su hija, sino de pelear, casi a diario, contra la burocracia del sistema de salud. Hoy, la urgencia se volvió insoportable: Sasha necesita con carácter urgente una rizotomía y otra cirugía de luxación de cadera, cuyo costo asciende a 14 millones de pesos. La obra social DOSPU, a pesar de la cobertura legal que ampara a personas con discapacidad, todavía no ha autorizado ni depositado el dinero.
“Llevamos casi 2 meses y medio esperando por una cirugía que ella necesita, cuyo valor es de 14 millones de pesos, que la obra social todavía no deposita y que necesito que depositen para poder viajar a Buenos Aires y realizarle esa cirugía, ya que mi sueldo no me alcanzaría nunca”, contó Soledad en diálogo con Radio Popular. “Ya quisiera yo poder pagar esa cirugía, pero no puedo. Por eso no me queda otra que convertirme en ‘mamá loca’ e ir por los medios para que me autoricen de una vez, ya que mi hija sufre de dolores terribles”, agregó.
Sasha tiene movilidad reducida, no puede caminar y depende por completo del cuidado de su madre. Vive en la pequeña localidad de Nogolí, desde donde Soledad se traslada como puede, en moto o haciendo dedo, para ir a trabajar o llevar a su hija a controles, terapias o trámites. Aunque la obra social le cubre parte de su tratamiento, otras necesidades básicas como la medicación al 100% o pañales de calidad no están siendo garantizadas.
“Las obras sociales ahora están dando lo peor para los niños como ellos. Por ejemplo, los pañales que le están dando actualmente no cubren sus necesidades. Solo en pañal para todo el mes, son 200.000 pesos”, afirmó y añadió que, si bien trabaja y tiene un empleo formal, no le alcanza. Pues, reconoció que, aunque “quisiera darle una mejor calidad de vida, los precios de las cirugías y todo lo que ella necesita escapa de mis manos”.
Ni siquiera cobrando pensión y bono puede cubrir los gastos de su hija. “Los niños con discapacidad también sienten, también son humanos. Habría que poner un poquito más de humanidad para que las cosas se autoricen más rápido. En esta Argentina hay mucha burocracia y solo las mamás con hijos con discapacidad entendemos lo que pasamos día a día con ellos”, lamentó.
La cirugía que necesita Sasha debe realizarse en el Hospital Italiano de Buenos Aires. El procedimiento incluye una rizotomía, una intervención neurológica para reducir la espasticidad muscular, y una operación de cadera para corregir una luxación de cadera que le provoca dolores severos. El riesgo, advierte su madre, es que cuanto más se demore la respuesta, más aumentará el monto presupuestado.
Todo está listo. Pero sin la transferencia no se puede avanzar. “Los cirujanos me están llamando porque tienen que primero depositar el dinero para yo poder viajar y que se realice la cirugía”, dijo Soledad, quien presentó notas, citó la Ley Nacional de Discapacidad, habló con la obra social, pero el expediente sigue frenado.
En paralelo, reclamó que el sistema de ayuda estatal también le da la espalda. Según relató, las veces que acudió al Gobierno en busca de apoyo económico, “te verifican en el sistema y dicen ‘esta chica está en blanco’, como diciendo ‘no, no necesita ayuda’. Para poder ir a pedir ayuda al Gobierno, no tenés que ganar ni un peso, no tenés que tener entrada de absolutamente nada”, indicó.
Mientras tanto, Sasha sufre, y su madre, que lleva una década y media enfrentando un sistema que parece insensible, vuelve a alzar la voz. “Nuestros hijos siempre están al último, o sea, la discapacidad nunca tuvo un lugar realmente en la Argentina. En ningún lado, en realidad. Somos como un estorbo para la sociedad porque, obviamente, las cosas están inalcanzables y uno tiene que pelear y, lamentablemente, desde que nació mi hija, yo soy las manos, la boca, los pies, todo de ella y voy a pelear para lograr lo que sea para ella”, sentenció Soledad.
La historia de Soledad y Sasha es una más entre muchas, pero refleja una realidad persistente en la Argentina. Tener un hijo con discapacidad no solo implica una lucha cotidiana contra la enfermedad, sino también contra un sistema que, muchas veces, no está a la altura.
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